::: 2013년 5월 국립암센터 뉴스레터 :::

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1970년대 암이 주요 사망원인의 하나로 대두되면서 암환자와 가족들의 부담과 암 관리 대책에 대한 사회적 요청이 증가하였다. 당시 국립의료원 병리과에서 제안한 「암세포검진을 통한 암 조기발견사업」이 WHO에서 채택되었고, 주기적 집단세포검진으로 국가적 차원의 암관리 대책을 세워나가야 함이 주 목표였으나 암등록사업의 필요성 때문에 방향의 전환이 이루어졌다.
1980년 7월 1일, 국립의료원(병리과)을 시행기관으로 하여 암등록사업이 국가 공식 사업으로 출범하였으며, 1982년 첫 연례보고서가 보고되었다. 암등록사업의 시행은 암에 대한 국민의 관심과 정부의 이해 및 참여가 증가하는 계기가 되었다.

한국암등록 프로그램은 1978년 WHO에서 후원하는 워크숍을 개최하고, 1980년 이후로 병원등록이 시작되었다. 암등록 자료 수집항목은 개인정보인 주민등록번호, 이름, 나이, 성, 출생일, 출생지, 거주지, 직업, 병원명, 환자번호와 암 정보인 첫 진단 당시의 나이, 진단방법, 원발부위, 조직학적 진단명, 치료방법이 있었다.
1992년에는 개정된 내용의 암등록 가이드북을 배포하였으며, 1999년 12월에는 중앙암등록본부 심포지엄이 개최되었다. 1980년 암등록사업에는 47개 병원이 참여하였으나, 1998년에는 156개 병원으로 그 수가 증가하였으며, 2000년 9월에는 중앙암등록본부가 국립의료원에서 국립암센터로 이관되었다.

지역암등록사업이 확대됨에 따라 지역암등록본부 간에 진행되는 업무와 자료의 충실도와 타당도가 어느 정도 차이가 있는지에 대한 평가가 있어야 하고, 그 결과에 대한 보완과 개선이 필요하다. 또한 전 세계적으로 화두가 되고 있는 빅데이터 시대에 중앙암등록본부는 중요한 위치에 있다. 전국민을 대상으로 한 건강보험심사평가원과의 자료 연계를 통해 감시체계 등 비교 효과적인 연구를 국가 차원에서 적극적이고 주도적으로 추진해야 한다.

암등록자료를 수집하는 의무기록사의 가치와 역할, 전문가적 역량을 강화하고 발전시킴으로써 암등록사업을 한층 발전시킬 수 있는 방향으로 이끌어야 한다. 변수확대 시 질 높은 자료의 수집을 위해서는 적절한 보상과 검증된 전문인력의 확보 및 의료기관 평가항목이나 건강보험수가에 반영하는 등 병원 내 암등록업무를 공식화하는 것이 필요하다. 또 중앙암등록본부에서 진행하는 교육프로그램은 다른 국가조사의 좋은 교육모델이지만 수요자의 요구를 반영하는 다양한 교육의 기회를 제공하여야 한다.

우리나라 암등록통계사업은 1980년도 병원중심의 암등록사업을 시작으로 현재는 11개 지역암등록본부와 중앙암등록본부 자료를 포함하여 우리나라 암 발생환자의 96%이상을 확보하고 있다. 암등록은 개인 정보와 암종 정보, 기타 정보(사망일자, 사망원인)를 조사하고 취합하여 암등록통계를 산출하게 된다. 우리나라의 통계자료는 국가암등록사업 연례 보고서와 관련 사이트를 통해 활용할 수 있으며, 국제암연구소의 CI5에도 등재되고 있다. 또한 중앙암등록본부에서는 암등록 지침과 암등록관리 프로그램을 개발·보급하고 있으며, 국가암등록통계시스템 및 암등록의무기록사 교육과정 운영, 지역암등록본부 지원 등을 통해 암등록통계자료의 표준화를 위해 힘쓰고 있다. 그리고 다양한 국제 교류를 활발히 진행하고 있으며, 병원 암등록사업 지원과 참여 의료기관 및 인력의 인센티브 제공에 많은 노력을 기울이고 있다. 2009년부터 우리나라는 암통계를 산출하는 나라 중에 가장 빠른 기간인 2년 내에 최신의 암등록통계를 공표하고 있으며, 특히 매년 암생존률과 암발생률을 발표하여 암은 불치병이 아니라 사실상 완치될 수 있다는 희망의 메시지를 국민에게 전달하고 있다.

초창기인 1983년에 강화지역에서 인구집단 기반의 암등록사업이 시작되어, 세계5대륙암통계집에 1986-1992년 강화군의 암발생률이 처음 등재되었다. 서울지역암등록사업은 암등록체계 개발과 충실도 및 타당도평가 등에 영향을 미쳤으며, 서울지역 1993-1997년, 부산지역 1996-1997년 암발생률이 CI5 8판에 등재되었다.
확대기는 지역암등록사업이 활성화된 시점으로 1997년 암정복추진연구개발사업을 바탕으로 5대 대도시(서울, 부산, 대구, 광주, 인천)의 지역암발생률 산출과 함께 대전, 울산, 제주 지역까지 암등록사업이 확대되었다.
제도화/추가확대기에는 2003년 암관리법 제정을 시작으로 강원, 충북, 전북, 경남지역이 지역암등록본부가 추가 지정되었으며, 암등록사업은 중앙암등록사업의 기능 조정과 제도적 정비, 지역암센터로 사업 이관 등의 다양한 환경변화를 거쳐 현재는 11개 지역암등록본부와 서울/경기(중앙암등록본부 담당)로 나뉘어 암등록사업이 실시되고 있다.

현재 국가암등록통계사업은 암등록자료에 있어서 기본적인 질의 확보와 완전성, 고급정보의 포괄에 있어서는 세계적으로도 높은 경쟁력을 가질 만큼 높은 위치에 있다. 특히 고급정보의 포괄적인 부분에서는 협력병기의 도입이 매우 괄목할 만한 좋은 시도로 평가된다. 하지만 암등록과 관련한 연구와 암등록자료의 개방 및 공개에 있어 더욱 활성화 될 필요가 있다. 또한 예산증대와 암등록통계 자료조사비의 문제에 있어서는 암등록통계사업의 중요성과 규모에 맞는 예산으로 증액이 필요하며, 암등록통계 자료조사비의 비중을 줄이고 고급 조사인력의 교육과 지원, 암등록관련 및 파생연구에 대해 지원하는 방안이 필요하다. 또한, 암등록통계자료의 개방과 공개가 전향적으로 확대된다면 우리나라 암 연구의 저변과 암등록자료의 활용성을 높일 것이다.

현재 우리나라 암등록자료의 질적 수준은 상당한 수준인 반면 활용측면은 부족하다. 이는 지역암등록본부를 통해 지역특이성이 있는 정보를 풍부하게 산출하는 것이 중요하다. 즉, 10년 이상 축적된 자료를 활용하여 발생추세, 지리적 분포 등 유용한 결과를 산출할 수 있으나, 지역에서는 실제적으로는 적용할 지식이나 인프라가 부족하다. 지금까지는 기본적 지표 산출에만 제한되어 있었으나, 지역특이적인 지표 산출의 우수 사례를 발굴하여 다른 지역에서도 환류 할 수 있도록 하는 역량강화가 필요하다. 이러한 역량강화를 위해서 우수한 인력확보와 고용안정이 중요하며, 지역암등록본부 실무자교육에 기술역학을 위한 기본 교육 및 지역간 활발한 교류가 필요하며, 연구의 활성화를 위해 중앙암등록본부의 자료를 지역에서도 활용할 수 있도록 하는 제도의 마련이 필요하다.