국립암센터(원장 양한광)는 최근, 룩셈부르크 국립보건연구원(Luxembourg Institute of Health), 네이버클라우드(Naver Cloud Corporation), 오케스트로(Okestro Co., Ltd), 싸이퍼롬(Cipherome Inc.)과 ‘국제 건강데이터 스페이스 이니셔티브(International Health Data Space Initiative, 이하 “IHDSI”라고 함)’의 출범을 알리는 공동 선언문을 발표했다. IHDSI는 정밀의료 및 복합 질환, 특히 암 분야의 연구 혁신을 목표로 국가 간 법적 규제를 준수하면서 글로벌 헬스데이터 인프라를 구축하고자 하는 국제 협력사업이다. 이를 통해 의료데이터의 안전한 공유와 분석 기반을 마련하고, 국가 간 협력을 통한 혁신적 연구 성과 창출을 도모한다.

이번 이니셔티브는 2024년 7월 공동 암 연구를 위해 상호 협력 업무 협약을 체결한 국립암센터와 룩셈부르크 국립보건연구원, 양 기관의 공동 주도로 출범하였으며, 기술파트너로 네이버클라우드, 오케스트로, 싸이퍼롬이 참여했다. 참여 기관들은 유럽의 EHDS(European Health Data Space) 및 GAIA-X* 기준에 부합하는 기술과 거버넌스 체계를 공동으로 개발하고, 상호운용 가능한 글로벌 헬스데이터 인프라를 구축할 계획이다.

* GAIA-X: 유럽연합(EU)이 주도하는 데이터 주권 확보 및 클라우드 협업 이니셔티브

IHDSI는 방광암 코호트를 활용한 국제 공동연구를 본격화할 예정이며, AI 기반의 분석 기술과 개인정보 보호 체계를 접목함으로써 글로벌 임상연구 인프라의 혁신적인 모델을 제시하는 것을 목표로 한다.

우선, 한국 국립암센터와 룩셈부르크 국립보건연구원에서 방광암을 대상으로 한 전향적 코호트를 공동 구축하고, 임상 및 다중오믹스 데이터를 수집하여 이를 바탕으로 바이오마커를 발굴하며 개인맞춤형 치료전략을 개발하게 된다. 또한 기술 인프라는 네이버 클라우드가 AI 기반 헬스 클라우드 및 컴퓨팅 인프라를 제공하고, 오케스트로는 데이터 보안 중심 MSP 환경을 구축하며, 사이퍼롬은 사용자 중심 정밀의료 분석 애플리케이션 플랫폼을 제공한다.

* MSP(Managed Service Provider) : 클라우드 매니징 및 모니터링, 유지 관리 서비스

이를 통해 각국의 법제도 및 환자 프라이버시를 준수하면서도, 다기관 간 협력과 고차원 분석이 가능한 국제 정밀의료 연구 환경을 구현할 수 있게 된다. IHDSI는 이러한 기반을 통해 글로벌 데이터 기반 정밀 의료 연구의 새 패러다임을 제시할 것으로 기대된다. 아울러, 이번 선언문 발표 자리에는 양국 협력을 이끌어 온 주한 룩셈부르크 대사관과, 룩셈부르크 국립보건연구원 고양 분원 유치를 추진하면서 양 기관을 연결하고 협력을 지속적으로 지원하고 있는 고양시청 관계자들도 참석해 행사에 의미를 더했다.

양한광 국립암센터 원장은 “IHDSI는 국립암센터가 주도하는 글로벌 정밀의료 협력의 새로운 이정표가 될 것”이라며 “이번 파트너십을 통해 개인정보 보호를 전제로 한 국제 임상연구의 기반을 마련하고, 암의 혁신적 치료전략을 앞당길 수 있을 것”이라고 밝혔다. 이건국 국립암센터 연구소장은 “IHDSI는 정밀의료 연구에서 데이터 접근 방식을 근본적으로 전환하는 전략적 이니셔티브”라고 강조하며, “향후 공동운영위원회를 구성해 기술 및 임상 실무그룹을 중심으로 데이터 거버넌스, 인프라 구축, 규제 대응 등 세부 과제를 단계적으로 추진할 계획”이라고 말했다.

한편, 울프 네르바스(Ulf Nehrbass) 룩셈부르크 국립보건원 원장은 “이번 협업을 통해 디지털헬스 산업 생태계를 선도적으로 조성하여 정밀의료 및 AI 기반 바이오인포매틱스 산업의 활성화가 촉진될 것으로 기대한다”고 고 밝혀, 향후 국제적 협력 확대에 대한 기대감을 더했다. 또한, 지난 2025년 9월 25일(목), 국립암센터 검진동 8층 세미나실에서 주한 룩셈부르크 대사관, 룩셈부르크 국립보건원(LIH), 네이버클라우드, 오케스트로, 싸이퍼롬 관계자들이 참석한 가운데 국제 건강데이터 스페이스 이니셔티브(IHDSI) 후속 협력회의가 열렸다. IHDSI는 지난 7월 21일 체결된 협약으로, 법적 규제를 준수하면서 글로벌 정밀의료 및 암 분야 연구혁신을 위한 국제 헬스데이터 인프라 구축을 목표로 하는 전략적 이니셔티브이다. 이번 회의에서는 협약 이후 공동운영위원회 및 기술·임상 실무그룹을 중심으로 한 향후 협력사업의 단계적 추진방향이 논의됐다.